大洋新聞 時間: 2設計裝潢013-11-29來源: 信息時報 作者: 郭仲然 10月5日，信息時報《愛心檔案》與“愛稀客”發起“藍嘴唇”公益攝影活動。 信息時報記者 徐敏 攝
信息時報訊 （記者 郭仲然）在我們身邊有這樣一群人，他們因病缺氧而嘴唇泛藍，隨時有生命危險，能夠活著就是他們的夢想。明天，信息時報《愛心檔案》攜手愛稀客肺動脈高壓希望之家（以下簡稱“愛稀客”）主辦，南方衛視《人間真情》協辦“Blue Fun Run藍唇跑”活動，希望通過負重缺氧的慢跑體驗形式，讓人們認識並走近肺動脈高壓找房子患者，在慢的節奏中傳遞愛的正能量。
藍唇故事
阿布：沒等到節目播西裝出就離世
“……寫一張夢想清單，趁熱血還未風乾，把從來沒做過的夢，勇敢去做一遍”這首原創歌曲《夢想清單》，是一群藍唇女孩在11月22日浙江衛視播出的關鍵字排名《中國夢想秀》中的心聲。這期節目錄製於10月14日，其中一名叫阿布的女孩，沒能看到節目的播出，就在11月14日永遠失去了夢想。
31歲的阿布是位不幸但堅強的肺動脈高壓患者，14歲時，她和雙胞胎姐姐確診患病；17歲時姐姐病逝；2支票借款8歲時，她的愛人因同樣的病離去……命運如此殘酷，阿布卻樂觀地活著，正如她生前所說：活著是一種幸運，離開是一種解脫！
梁建輝：徒步川藏紀念亡妻
今年8月31日，帶著對死去妻子的思念，帶著對“藍嘴唇”群體的關愛，“藍唇俠”梁建輝從成都啟程，踏上了漫長的徒步川藏的旅程。
這一舉動皆因他的妻子“慢陀螺”，2007年，“慢陀螺”查出患病，最終因為無法承擔高昂的藥費，於今年初放棄治療而離世。
截至發稿前，這位“藍唇俠”已完成2000公里的旅程，他一路宣傳呼籲，希望更多的人關註肺動脈高壓這種疾病，共同努力讓治療這個病的藥物納入醫保。預計12月初梁建輝將到達拉薩，實現妻子去西藏的遺願。
藍唇跑
塗上藍嘴唇我們一起出發
今年10月5日，信息時報《愛心檔案》曾與“愛稀客”發起“藍嘴唇”公益攝影活動，塗上“藍嘴唇”的志願者們邀請市民一起變“藍”做著愛心手勢留影合照，以此呼籲更多人關註這種罕見的、隱性的、致命的疾病。
每年11月是世界肺動脈高壓宣傳月，因此，11月30日，信息時報《愛心檔案》再次和“愛稀客”合作舉辦“Blue Fun Run藍唇跑”活動，來紀念阿布和那些已經離去的“藍嘴唇”們，也希望更多地人關註到身邊的肺動脈高壓患者。
活動當天，現場將有20名“藍嘴唇”與有愛心的你們“益起變藍”，你也能從中瞭解“藍嘴唇”們的故事。這次藍唇跑並不是專業的競技賽跑，主辦方提倡塗上藍嘴唇，放慢腳步，通過負重缺氧慢跑的形式，體驗“藍嘴唇”的感受。
活動介紹
Blue Fun Run藍唇跑
●活動時間：
11月30日下午14：00
●集合地址：
廣州大道南83號匯美商務中心信息時報社
●路線安排：
信息時報社——赤崗塔——廣州塔——閱江西路——珠江琶醍
●活動形式：
自由選擇綁帶負重、口罩（鼻濾器）缺氧體驗
●活動流程：
14：00集合
14：55活動啟動
15：00~16：30 藍唇跑
16：30~18：00 珠江琶醍藍唇跑分享會（藍嘴唇紀錄片觀看、臺灣私家美食分享）
●報名聯繫方式：
1.愛稀客肺動脈高壓希望之家
執行主任 李融18600048473
2.信息時報公益事業部
陳鳳華020-34323160
（周一至周五10：00~18：00）
名詞解釋
肺動脈高壓
肺動脈高壓是一種極度惡性的心肺血管疾病，被稱為心臟病中的癌症。75%的患者集中於20～40歲年齡段，15%的患者年齡在20歲以下。肺動脈高壓的癥狀包括：呼吸短促、易於疲勞、暈厥、胸痛以及腿部和踝部水腫。如果不及時治療，患者病情會迅速惡化，導致右心衰竭而猝死。
在上世紀90年代以前，醫學界對這種疾病難以確診並缺少治療手段。近年來一些新的藥物陸續被研發出來，患者5年或10年平均生存率可提高數倍。基因治療、活體肺移植、房間隔造瘺等新療法也不斷出現，已有多種治療手段能提高患者的生存壽命，患者在正規治療後，完全可以從事日常工作。但因為藥費昂貴，目前仍未納入醫保，患者往往因為經濟原因放棄治療而離世。
（原標題：明天，讓我們塗上藍唇為愛慢跑）
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