大洋新聞 時間: 2設計裝潢013-11-29來源: 信息時報 作者: 郭仲然 10月5日,信息時報《愛心檔案》與“愛稀客”發起“藍嘴唇”公益攝影活動。 信息時報記者 徐敏 攝
  信息時報訊 (記者 郭仲然)在我們身邊有這樣一群人,他們因病缺氧而嘴唇泛藍,隨時有生命危險,能夠活著就是他們的夢想。明天,信息時報《愛心檔案》攜手愛稀客肺動脈高壓希望之家(以下簡稱“愛稀客”)主辦,南方衛視《人間真情》協辦“Blue Fun Run藍唇跑”活動,希望通過負重缺氧的慢跑體驗形式,讓人們認識並走近肺動脈高壓找房子患者,在慢的節奏中傳遞愛的正能量。
  藍唇故事
  阿布:沒等到節目播西裝出就離世
  “……寫一張夢想清單,趁熱血還未風乾,把從來沒做過的夢,勇敢去做一遍”這首原創歌曲《夢想清單》,是一群藍唇女孩在11月22日浙江衛視播出的關鍵字排名《中國夢想秀》中的心聲。這期節目錄製於10月14日,其中一名叫阿布的女孩,沒能看到節目的播出,就在11月14日永遠失去了夢想。
  31歲的阿布是位不幸但堅強的肺動脈高壓患者,14歲時,她和雙胞胎姐姐確診患病;17歲時姐姐病逝;2支票借款8歲時,她的愛人因同樣的病離去……命運如此殘酷,阿布卻樂觀地活著,正如她生前所說:活著是一種幸運,離開是一種解脫!
  梁建輝:徒步川藏紀念亡妻
  今年8月31日,帶著對死去妻子的思念,帶著對“藍嘴唇”群體的關愛,“藍唇俠”梁建輝從成都啟程,踏上了漫長的徒步川藏的旅程。
  這一舉動皆因他的妻子“慢陀螺”,2007年,“慢陀螺”查出患病,最終因為無法承擔高昂的藥費,於今年初放棄治療而離世。
  截至發稿前,這位“藍唇俠”已完成2000公里的旅程,他一路宣傳呼籲,希望更多的人關註肺動脈高壓這種疾病,共同努力讓治療這個病的藥物納入醫保。預計12月初梁建輝將到達拉薩,實現妻子去西藏的遺願。
  藍唇跑
  塗上藍嘴唇我們一起出發
  今年10月5日,信息時報《愛心檔案》曾與“愛稀客”發起“藍嘴唇”公益攝影活動,塗上“藍嘴唇”的志願者們邀請市民一起變“藍”做著愛心手勢留影合照,以此呼籲更多人關註這種罕見的、隱性的、致命的疾病。
  每年11月是世界肺動脈高壓宣傳月,因此,11月30日,信息時報《愛心檔案》再次和“愛稀客”合作舉辦“Blue Fun Run藍唇跑”活動,來紀念阿布和那些已經離去的“藍嘴唇”們,也希望更多地人關註到身邊的肺動脈高壓患者。
  活動當天,現場將有20名“藍嘴唇”與有愛心的你們“益起變藍”,你也能從中瞭解“藍嘴唇”們的故事。這次藍唇跑並不是專業的競技賽跑,主辦方提倡塗上藍嘴唇,放慢腳步,通過負重缺氧慢跑的形式,體驗“藍嘴唇”的感受。
  活動介紹
  Blue Fun Run藍唇跑
  ●活動時間:
  11月30日下午14:00
  ●集合地址:
  廣州大道南83號匯美商務中心信息時報社
  ●路線安排:
  信息時報社——赤崗塔——廣州塔——閱江西路——珠江琶醍
  ●活動形式:
  自由選擇綁帶負重、口罩(鼻濾器)缺氧體驗
  ●活動流程:
  14:00集合
  14:55活動啟動
  15:00~16:30 藍唇跑
  16:30~18:00 珠江琶醍藍唇跑分享會(藍嘴唇紀錄片觀看、臺灣私家美食分享)
  ●報名聯繫方式:
  1.愛稀客肺動脈高壓希望之家
  執行主任 李融18600048473
  2.信息時報公益事業部
  陳鳳華020-34323160
  (周一至周五10:00~18:00)
  名詞解釋
  肺動脈高壓
  肺動脈高壓是一種極度惡性的心肺血管疾病,被稱為心臟病中的癌症。75%的患者集中於20~40歲年齡段,15%的患者年齡在20歲以下。肺動脈高壓的癥狀包括:呼吸短促、易於疲勞、暈厥、胸痛以及腿部和踝部水腫。如果不及時治療,患者病情會迅速惡化,導致右心衰竭而猝死。
  在上世紀90年代以前,醫學界對這種疾病難以確診並缺少治療手段。近年來一些新的藥物陸續被研發出來,患者5年或10年平均生存率可提高數倍。基因治療、活體肺移植、房間隔造瘺等新療法也不斷出現,已有多種治療手段能提高患者的生存壽命,患者在正規治療後,完全可以從事日常工作。但因為藥費昂貴,目前仍未納入醫保,患者往往因為經濟原因放棄治療而離世。
    (原標題:明天,讓我們塗上藍唇為愛慢跑)
創作者介紹

台北市室內設計

dz19dzoawu 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()